你听说过瓷娃娃、渐冻人、蝴蝶宝贝吗？这些看似美丽的名字，其实都是指一些罕见病患者。每年2月的最后一天为“国际罕见病日”，今年的2月28日是第十四届“国际罕见病日”。罕见病是一系列患病率极低的病种合集，至今全球已确认的罕见病有六七千种，全球罕见病患者超过3亿人，中国罕见病患者超过万。无数罕见病患者在克服病痛的同时，依然在为社会贡献着自己的价值。家住锡山区东港镇的“渐冻女孩”向晨曦写小说、当客服、开网店、做主播、办学院……连明星也成了她的学员。8岁患上“渐冻症”2月28日下午，记者来到向晨曦位于锡山区东港镇的家中。不大的卧室里，靠墙摆放着一张升降床，临窗的工作台是向晨曦每天“活动”时间最多的地方，另一边的墙上则是一层层摆满了各种卡通粘土手办的搁板。向晨曦今年28岁，老家在湖北恩施，因父母在锡工作，她从小在无锡长大。变故发生在8岁那年，向晨曦被确诊为“进行性肌营养不良”。随着年龄渐长，她的身心也饱经磨难与煎熬——肌肉逐渐萎缩，行动能力渐渐消失，也经历过数次与死神擦肩。去年2月，向晨曦的病情恶化，一度危在旦夕，还患上了肺动脉高压。所幸，向晨曦坚强地挺过了这次难关。但出院后，每天除了吃饭、洗漱外，她必须一直戴着呼吸机和制氧机，才能维持日常生活。如今，向晨曦的全身已经80%瘫痪，腰、腿、手臂等部位都不能动，颈部和腰部也受到了很大影响，每天要靠妈妈帮忙调整近1个小时她才能在椅子上坐得舒服一些，但时间一长就会感到疼痛、坐不稳。正常人简简单单的站立和坐下，对她来说都成了奢望。因此，制作手办时她只能用仅剩下能灵活移动的手指，在专门设计的桌板上来回移动。左手手背也因长时间垫在右胳膊下摇动抬手，骨节上都磨出了老茧，“现在一个月只能完成一个手办了”。用视频“治愈”网友自年无法继续上学后，她不甘心剩下的日子就这样一直碌碌无为下去，便想尽办法“宅”在家里工作赚钱，写小说、当客服、开网店、做直播、办学院……向晨曦慢慢地实现了经济独立，也找到了自己的人生价值。年，受一位聋哑姑娘的启发，在做网店客服之余，她开始尝试直播。一开始，她直播科普进行性肌营养不良症，希望有更多人能够
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